Bewustzijn niet alleen voor de lijdensweg die de patiënten en hun families moeten afleggen, maar ook voor hun kracht en moed bij het omgaan met de tegenslagen die deze ziekte met zich meebrengt. EB is een zeldzame genetische aandoening die ertoe leidt dat de huid zo fragiel is als de vleugels van een vlinder. Zodra een baby de beschermde omgeving van de baarmoeder verlaat, veroorzaakt de lichtste aanraking al pijnlijke open wonden die zich kunnen uitbreiden to 80 procent van het lichaam. Dit heeft een leven met heftige pijn en vaak invaliditeit tot gevolg.
De hechting van de verschillende huidlagen is verstoord waardoor blaren ontstaan. Bij gezonde mensen ontstaan blaren na langdurige wrijving op de huid. Bij mensen met EB ontstaan blaren soms al door het dragen van kleding en bij alledaagse handelingen (zoals blaren op de handen na het vasthouden van het fietsstuur). Er bestaat nog geen behandeling die Epidermolysis Bullosa kan genezen. Wel kan, door goede verzorging en verbandmiddelen, het dagelijks leven zo aangenaam mogelijk worden gemaakt.
Door het doen van wetenschappelijk onderzoek naar EB is er wellicht in de toekomst genezing mogelijk. De Stichting Debra zet zich voor al deze zaken in en heeft daarom financiële steun nodig via subsidies en giften die veelal worden verkregen via speciale acties en ook via een netwerk van charity shops.
In Spanje zijn er ruim 500 mensen die lijden aan EB en elk jaar worden er tussen 5 en 10 baby’s met deze aandoening geboren. De Stichting Debra is opgericht om de levenskwaliteit van de kinderen en volwassenen met Epidermolysis bullosa te verbeteren. Het is de missie van Debra om er te zijn vanaf de eerste dag. Experts helpen de patiëntjes en hun families, begeleiden ze en geven ze adviezen en bieden hen toegang tot een toegewijd team van gespecialiseerde verplegers, sociaal werkers en psychologen.
Dit jaar maakt Debra gebruik van de gelegenheid om een manifest te publiceren waarin ervoor wordt gepleit dat de basisbehoeften van de patiënten worden vergoed door het Spaanse nationale publieke gezondheidsstelsel.
Wilt u de vlinderkinderen helpen?
Spreken de werkzaamheden van de Stichting Debra u aan, dan kunt u op de website meer lezen hoe u de patiënten en hun families via Debra kunt helpen. U kunt geld doneren, kleding en accessoires doneren aan een van de 12 Charity Shops in Spanje of een van de vele evenementen bijwonen die Debra door het jaar heen organiseert om geld in te zamelen.
Lees meer over de Stichting Debra en wat er allemaal wordt gedaan op Butterflychildrencharity.com of volg Deba via @butterflychildrencharity via Facebook, Twitter en Instagram.