Toch sluiten ook zij zich van harte aan bij #yomequedoencasa (ik blijf thuis) en vragen iedereen hetzelfde te doen voor hun eigen gezondheid, maar vooral om de kwetsbare personen in de samenleving te beschermen. In de video op deze pagina zijn de ‘Leonesas Sin Escudo’ (Leeuwinnen zonder schild) te zien, terwijl ze
EB is een zeldzame genetische aandoening die ertoe leidt dat de huid zo fragiel is als de vleugels van een vlinder. Zodra een EB-baby de beschermde omgeving van de baarmoeder verlaat, veroorzaakt de lichtste aanraking al pijnlijke open wonden die zich kunnen uitbreiden tot 80 procent van het lichaam. Dit heeft een leven met heftige pijn en vaak invaliditeit tot gevolg.
DEBRA
De internationale Stichting DEBRA werd opgericht door ouders met een kind met EB en zet zich inmiddels al jarenlang in Spanje vanuit Marbella in voor kinderen met Epidermolysis Bullosa (EB) en hun families. DEBRA staat deze families met vlinderkinderen op verschillende manieren bij, met onder meer informatie, verzorging, psychologische, sociale en financiële hulp en door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar genezing.
DEBRA en haar werk tijdens de lock down
Bij DEBRA werken meer dan 37 professionals die allen hun manier van werken hebben aangepast om de families, die risicovolle en zeer kwetsbare patiënten zijn, zoveel mogelijk te beschermen. De kwetsbaarheid die deze gezinnen vanaf de geboorte van hun patiëntje al hebben gevoeld, is nu tijdens de coronacrisis nog heviger. Zelfs het dragen van een beschermend gezichtsmasker kan pijn doen bij de patiëntjes of zelfs wondjes veroorzaken.
Het familieondersteuningsteam kan haar werk nu uitsluitend ‘op afstand’ doen en verzorgt online trainingen bij gezondheidscentra. Het niet meer persoonlijk kunnen begeleiden van de families bij hen thuis wordt als een hevig gemis ervaren. Ook de energie van alle 200 vrijwilligers wordt gemist. Daarbij zijn alle 11 liefdadigheidswinkels verspreid over Spanje tot nader orde gesloten. Deze zijn normaal gesproken goed voor 80 procent van de fondsenwerving van DEBRA. Ook kunnen momenteel geen liefdadigheidsevenementen voor werving van extra fondsen niet worden georganiseerd.
Om een idee te geven waar het geld aan wordt uitgegeven, sommen we hier enkele kosten voor de families op: Één uur met een gespecialiseerde verpleegster kost 25 euro; twee uur professionele begeleiding kost 50 euro; Drie uur met een sociaal werker kost 75 euro en 5 uur wetenschappelijk onderzoek kost 105 euro.
Uw hulp geeft DEBRA vleugels
Daarom hebben de medewerkers van DEBRA en de gezinnen die zij ondersteunen uw kracht en steun meer dan ooit nodig om vertrouwen te houden in de toekomst. Om deze reden, en alleen als u iets kunt missen, stelt DEBRA elke donatie, hoe klein ook, erg op prijs. Elk beetje helpt en geeft DEBRA gemoedsrust en veiligheid om deze crisis te boven te komen en onze gezinnen te kunnen blijven steunen. Uw hulp geeft DEBRA vleugels!
Doneren kan via ES35 0081 0244 1100 0185 4991 / BSAB ESBB t.n.v. DEBRA España. Kijk voor meer informatie op de website van DEBRA.