De minste of geringste aanraking veroorzaakt bij mensen met EB blaren. Dit wordt veroorzaakt doordat de hechting van de verschillende huidlagen is verstoord. Bij gezonde mensen ontstaan blaren na langdurige wrijving op de huid. Bij mensen met EB ontstaan blaren soms al door het dragen van kleding en bij alledaagse handelingen, zoals blaren op de handen na het vasthouden van het fietsstuur of een stevige knuffel.
Stichting Debra
Er bestaat nog geen behandeling die Epidermolysis Bullosa kan genezen. Wel kan, door goede verzorging en verbandmiddelen, het dagelijks leven zo aangenaam mogelijk worden gemaakt. Door het doen van wetenschappelijk onderzoek naar EB is er wellicht in de toekomst genezing mogelijk. De stichting Debra zet zich al jaren in voor al deze zaken en heeft daarom financiële steun nodig. Deze probeert de stichting te verkrijgen via subsidies, giften en speciale evenementen.
Door een internationale dag voor patiënten met EB uit te roepen, kan er jaarlijks op een vast moment veel aandacht voor gegenereerd worden. Naar schatting hebben 1.000 mensen in Spanje de ziekte en ongeveer een half miljoen mensen wereldwijd.
Documentaire
Stichting Debra heeft in samenwerking met CaixaForum een documentaire gemaakt die als titel ‘Piel de Mariposa’ (Vlinderhuid) heeft gekregen. De documentaire is op 24 oktober in première gegaan. Het is de eerste Spaanse documentaire over de ziekte. De hoofdpersonen zijn Alberto, Lucia, Asier en Iñigo die samen met hun families inzicht geven in wat het betekent om te leven met EB. Ze willen laten zien wat ze moeten doen om een zo normaal mogelijk leven te leiden, ondanks dat ze dagelijks worden geconfronteerd met de nare gevolgen van de ziekte. De volledige documentaire is via deze website te bekijken. Iedereen wordt gevraagd deze zoveel mogelijk via sociale media te delen met gebruik van hashtag #docupieldemariposa. Zo hoopt Stichting Debra, dat kantoor houdt in Marbella, meer bewustzijn te genereren rond de ziekte. Met donaties, de opbrengst uit de charity shops en andere giften wordt al jarenlang onderzoek gefinancierd naar betere verbandmiddelen, naar genezing van de ziekte en kan men patiënten en hun families beter voorlichten.
Stichting Debra is ook in Nederland actief. Klik hier voor meer informatie over EB in Nederland.