Vlinderhuid of epidermolysis bullosa (EB) is een zeldzame en momenteel ongeneeslijke ziekte die de huid extreem kwetsbaar maakt. “Kinderen met EB worden vaak vlinderkinderen genoemd omdat hun huid zo kwetsbaar is als vlindervleugels. Het essentiële eiwit dat de huidlagen aan elkaar bindt, ontbreekt en dit leidt tot sociaal isolement, levenslange invaliditeit en extreme pijn”, legt Evanina Morcillo Makow uit, directeur van DEBRA Spanje.
Deze stichting is het enige nationale ondersteuningssysteem dat beschikbaar is voor gezinnen met EB. In Spanje zijn 500 mensen met deze ongelooflijk uitdagende, levensbeperkende ziekte. Daarom doet DEBRA een beroep op Spaanse overheidsinstanties om de kosten te dekken van het broodnodige, gespecialiseerde EB-team van verpleegkundigen dat dag en nacht werkt om kinderen met Butterfly Skin te ondersteunen en te verzorgen. Deze kosten worden momenteel gedragen door het goede doel.
Symptoms of Hope
In het kader van de Internationale Dag van Zeldzame Ziekten heeft DEBRA zich aangesloten bij de “Symptoms of Hope” -campagne, mogelijk gemaakt door de Spaanse Federatie voor Zeldzame Ziekten (FEDER), om mensen tijdens de pandemie bewust te maken van het bestaan van EB.
Door de pandemie is er nu sprake van een zorgcrisis. Deze gezondheidscrisis heeft de kwetsbaarheid van de vlinderkinderen drastisch vergroot. Zij hebben te maken met vertragingen in de behandeling en beperkte toegang tot medische zorg.
Anderzijds staat ook Butterfly Children’s Charity – net als de meeste goede doelen – voor een zeer moeilijke situatie met sterk verminderde financiële steun als gevolg van beperkende coronamaatregelen. De stichting worstelt momenteel financieel en doet een beroep op de overheid om enige verantwoordelijkheid te nemen en te helpen met de kosten van het gespecialiseerde verpleegkundige team. “We moeten ons verenigen in onze inspanningen om onze gezinnen hetzelfde niveau van ondersteuning en zorg te kunnen blijven bieden dat ze dringend nodig hebben. Deze steun is er voor mensen met EB zowel in het VK als in de VS en we hopen dat de Spaanse regering naar ons pleidooi zal luisteren” zei Evanina.
Alle hulp is welkom om het gespecialiseerde zorgteam te ondersteunen dat verantwoordelijk is voor de opleiding en begeleiding van medische professionals in het publieke zorgsysteem en om gezinnen te ondersteunen vanaf de geboorte van een kind met EB. “In het geval van een pasgeborene wordt het team binnen 48 uur naar waar dan ook in Spanje gestuurd om ter plaatse families op te vangen en te ondersteunen in een extreem moeilijke tijd.
Sociale betrokkenheid
Als gevolg van de wereldwijde pandemie wordt DEBRA nu geconfronteerd met een verwoestende financiële crisis. Ondanks salarisverlagingen en bezuinigingen aan de uitgavenkant verloor de liefdadigheidsinstelling meer dan 80% van haar financiering in 2020. De liefdadigheidswinkels hebben te maken gehad met sluiting en beperkte openingstijden en fondsenwervende evenementen zijn allemaal geannuleerd.
“Het team van specialisten is een essentiële reddingslijn voor kinderen en hun families en we moeten er alles aan doen om ervoor te zorgen dat ze kunnen blijven werken aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met EB.”
Help de vlinderkinderen!
Door een donatie te doen of door vandaag nog lid te worden op butterflychildrencharity.com, kunt u echt een verschil maken.