Bijzonder golftoernooi en Charity Ball voor de vlinderkinderen van Debra

door admin
Bijzonder golftoernooi en Charity Ball voor de vlinderkinderen van Debra

Vleugels waarmee zij nóg beter in staat zijn om hun vlinderkinderen in Spanje te helpen bij het verlichten van de pijnlijke en hinderlijke effecten van hun erfelijke huidafwijking Eperdimolysis Bullosa (EB).

Tijdens het Butterfly Children Charity Golf Tournament is maar liefst 10.000 euro aan prijzen beschikbaar gesteld door verschillende organisaties. Per hole maakt u kans op een van die prijzen. De uitreiking zal plaatshebben om 20:30 uur. Vroegboekers betalen 80 euro voor een Green Fee, 30 euro voor een Buggy en 15 euro voor een Trolley. De Early Bird korting geldt tot 18 mei aanstaande.

Butterfly Children Charity Ball

Op 3 juni wordt er vanaf 20 uur het 16e Butterfly Children Charity Ball gehouden op Aloha Golf Club & Restaurant. Beleef een magische nacht onder de sterren en help tegelijkertijd de Stichting Debra bij haar bijzondere en mooie werk. Tijdens het driegangendiner is er gezorgd voor een fabuleus entertainment met onder meer  een optreden van Mr Maph & Simone Lisa en hun band. Vroege boekers betalen 60 euro tot 18 mei. Daarna is de prijs 65 euro.

Stichting Debra

Sinds 1993 helpt de Stichting Debra (Asociación Piel de Mariposa Debra España) vanuit Marbella bijna 300 vlinderkinderen in heel Spanje die lijden aan de zeldzame en erfelijke huidafwijking Epidermolysis Bullosa (EB). Deze huidziekte is vanaf de geboorte aanwezig en verstoort de hechting van de verschillende huidlagen waardoor snel blaren ontstaan. Bij gezonde mensen ontstaan blaren na langdurige wrijving op de huid. Bij mensen met EB ontstaan blaren soms al door het dragen van kleding en bij alledaagse handelingen (zoals blaren op de handen na het vasthouden van het fietsstuur).

Er bestaat nog geen behandeling die Epidermolysis Bullosa kan genezen. Wel kan, door goede verzorging en verbandmiddelen, het dagelijks leven zo aangenaam mogelijk worden gemaakt. Door het doen van wetenschappelijk onderzoek naar EB is er wellicht in de toekomst genezing mogelijk. Debra zet zich in voor al deze zaken en heeft daarom financiële steun nodig. Deze probeert de stichting te verkrijgen via subsidies en giften van fondsen, en via de organisatie van speciale evenementen zoals het Butterfly Children Charity Golf Tournament en het Butterfly Children Charity Ball van 2 en 3 juni aanstaande.

Dit vind je misschien ook leuk