INSpanje.nl

Nieuws uit Spanje op zondag 11 april 2021
  • Adverteren
  • |
  • Contact
  • Voorpagina
  • Spanje
  • Costa Brava
  • Costa Blanca
  • Costa del Sol
  • MeerSpanje
  • Algemeen
  • Economie
  • Zorg & Welzijn
  • Cultuur
  • Zakennieuws
  • Forum
  • Evenementen
  • Columns
  • Facebook
  • Twitter
  • Linked In
  • RSS
  • Nieuwsbrief
Um gids voor het echte Spanje
 

ZAKENNIEUWS

Help de vlinderkinderen van Debra door de pandemie heen

Uitgegeven: maandag 8 maart 2021 13:27
Laatst gewijzigd: maandag 8 maart 2021 13:27

MADRID - Op 28 februari werd de Rare Disease gehouden om beleidsmakers en publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten en hun families. DEBRA's Butterfly Children's Charity steunt al jaren zo een zeldzame ziekte in Spanje.

bebra
© Stock

Vlinderhuid of epidermolysis bullosa (EB) is een zeldzame en momenteel ongeneeslijke ziekte die de huid extreem kwetsbaar maakt. “Kinderen met EB worden vaak vlinderkinderen genoemd omdat hun huid zo kwetsbaar is als vlindervleugels. Het essentiële eiwit dat de huidlagen aan elkaar bindt, ontbreekt en dit leidt tot sociaal isolement, levenslange invaliditeit en extreme pijn”, legt Evanina Morcillo Makow uit, directeur van DEBRA Spanje.

ADVERTENTIE

Deze stichting is het enige nationale ondersteuningssysteem dat beschikbaar is voor gezinnen met EB. In Spanje zijn 500 mensen met deze ongelooflijk uitdagende, levensbeperkende ziekte. Daarom doet DEBRA een beroep op Spaanse overheidsinstanties om de kosten te dekken van het broodnodige, gespecialiseerde EB-team van verpleegkundigen dat dag en nacht werkt om kinderen met Butterfly Skin te ondersteunen en te verzorgen. Deze kosten worden momenteel gedragen door het goede doel.

Symptoms of Hope

In het kader van de Internationale Dag van Zeldzame Ziekten heeft DEBRA zich aangesloten bij de "Symptoms of Hope" -campagne, mogelijk gemaakt door de Spaanse Federatie voor Zeldzame Ziekten (FEDER), om mensen tijdens de pandemie bewust te maken van het bestaan van EB.

Door de pandemie is er nu sprake van een zorgcrisis. Deze gezondheidscrisis heeft de kwetsbaarheid van de vlinderkinderen drastisch vergroot. Zij hebben te maken met vertragingen in de behandeling en beperkte toegang tot medische zorg.

Anderzijds staat ook Butterfly Children's Charity - net als de meeste goede doelen - voor een zeer moeilijke situatie met sterk verminderde financiële steun als gevolg van beperkende coronamaatregelen. De stichting worstelt momenteel financieel en doet een beroep op de overheid om enige verantwoordelijkheid te nemen en te helpen met de kosten van het gespecialiseerde verpleegkundige team. “We moeten ons verenigen in onze inspanningen om onze gezinnen hetzelfde niveau van ondersteuning en zorg te kunnen blijven bieden dat ze dringend nodig hebben. Deze steun is er voor mensen met EB zowel in het VK als in de VS en we hopen dat de Spaanse regering naar ons pleidooi zal luisteren" zei Evanina.

Alle hulp is welkom om het gespecialiseerde zorgteam te ondersteunen dat verantwoordelijk is voor de opleiding en begeleiding van medische professionals in het publieke zorgsysteem en om gezinnen te ondersteunen vanaf de geboorte van een kind met EB. "In het geval van een pasgeborene wordt het team binnen 48 uur naar waar dan ook in Spanje gestuurd om ter plaatse families op te vangen en te ondersteunen in een extreem moeilijke tijd.

Sociale betrokkenheid

Als gevolg van de wereldwijde pandemie wordt DEBRA nu geconfronteerd met een verwoestende financiële crisis. Ondanks salarisverlagingen en bezuinigingen aan de uitgavenkant verloor de liefdadigheidsinstelling meer dan 80% van haar financiering in 2020. De liefdadigheidswinkels hebben te maken gehad met sluiting en beperkte openingstijden en fondsenwervende evenementen zijn allemaal geannuleerd.

"Het team van specialisten is een essentiële reddingslijn voor kinderen en hun families en we moeten er alles aan doen om ervoor te zorgen dat ze kunnen blijven werken aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met EB."

Help de vlinderkinderen!

Door een donatie te doen of door vandaag nog lid te worden op butterflychildrencharity.com, kunt u echt een verschil maken.

© Zakennieuws
  Vorige artikel Volgende artikel  

Overig Zakennieuws

  • Vaccinatie Covid-19 voor Nederlanders in Spanje zonder Seguridad Social
  • Spaans eten in Nederland: zes restaurants uitgelicht
  • Met een Nederlands telefoonabonnement naar Spanje: hoe zit het?
  • Hoe zit het met het coronavaccin in Spanje voor buitenlandse residenten?
  • Lichte en ruime droomhuizen in Spanje waar kwaliteit en luxe voorop staan
  • Reizen in coronatijden: uw rechten bij annulering vlucht
  • Nederlandse opticien vult het team van Specsavers Ópticas Calpe aan
  • Reizen van en naar Spanje? Dit moet je weten
  • Stranden in Benidorm opnieuw opgedeeld in percelen
  • Update van een makelaar in Zuid-Spanje
  • Gezondheidspapieren en negatieve Covid-test nodig voor vakantie naar Spanje
  • Gezondheidspapieren en negatieve Covid-test nodig voor vakantie naar Spanje
  • Autoverzekering voor Spanje
  • Investeren door Spaanse auto's te importeren
  • Welke cryptovaluta zijn populair in Spanje?
  • Deze zomer heeft de EU een Europees vaccinatiepaspoort
  • Een stukje Spanje ontdekken in New York
  • Verhuizen of net verhuisd naar Spanje?
  • 4 toffe motorroutes in Spanje
  • Terugkijken: Reizen Waes in onbekend Spanje
  • Wat zijn de belangrijkste verkeersregels in Spanje?
  • Spaanse bedrijven besparen honderden Nederlandse studenten studievertraging
  • Zijn Bitcoin en Ethereum ook in Spanje verkrijgbaar?
  • Herkenbaar voor elke Spanje-liefhebber: 'Tot Zoens' van Remco Campert

Algemeen

Endesa, een van de grootste elektriciteitsbedrijven van Spanje, is aangeklaagd. Het bedrijf zou meervoudig de wet hebben overtreden door niets te doen om te voorkomen dat hun elektriciteitsmasten en -kabels de doodsoorzaak zijn van honderden vogels.

Top 5 Meest gelezen

  1. Tussen mei en juli ruim 2 miljoen vluchten gepland op Costa del Sol
  2. Krakersbendes in Spanje zetten kwetsbare gezinnen ter voorkoming uitzetting
  3. President Andalusië reageert op voornemen alarmtoestand te beëindigen
  4. Sánchez blijft bij 9 mei als einddatum van de staat van alarm
  5. Benidorm opent hoogste woontoren van Spanje na 15 jaar gedoe

Economie

Minister Yolanda Díaz van Werkgelegenheid heeft donderdag laten weten ook na 31 mei het werkbeschermingsmechanisme ERTE voort te willen zetten. De onderhandelingen met de sociale partners daarover gaan binnenkort van start.

© 2021 inspanje.nl | voorpagina | disclaimer | colofon | adverteren | contact

Regio

  • Voorpagina
  • Spanje
  • Costa Brava
  • Costa Blanca
  • Costa del Sol
  • MeerSpanje

Categorie

  • Algemeen
  • Economie
  • Zorg & Welzijn
  • Cultuur
  • Zakennieuws
  • Forum
  • Evenementen
  • Columns

Overig

  • Disclaimer
  • Colofon
  • Adverteren
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • RSS