Zorg voor mensen met zeldzame ziektes in Spanje in gevaar door pandemie

door admin
Zorg voor mensen met zeldzame ziektes in Spanje in gevaar door pandemie

De coronapandemie heeft een verwoestend effect op de gezondheidszorg meldt de Spaanse nieuwssite Voz Populí maandag. Omdat ziekenhuizen vol liggen met coronapatiënten, ligt de zorg voor andere (chronisch) zieke mensen nagenoeg stil. In Spanje lijden zo’n 3 miljoen mensen aan ziektes die niet vaak voorkomen en uit onderzoek blijkt dat 33 procent van hen een diagnostiseringstraject heeft moeten onderbreken, dat 32 procent de behandeling ervan heeft moeten staken en dat 31 procent van de transplantaties en operaties niet door heeft kunnen gaan.

Aandacht voor gevolgen zorgdruk

Deze conclusies werden getrokken binnen het Europese onderzoek ‘Rare Barometer Voices’ en werden overlegd met de Spaanse federatie van zeldzame ziektes FEDER. Deze federatie vraagt al maanden aandacht voor de gevolgen die de gezondheidscrisis heeft op de reguliere zorg in Spanje. Vertegenwoordigers vinden het logisch dat de focus ligt op Covid-19-patiënten maar maken zich zorgen over patiënten van wie de zorg niet door kan gaan of extreem wordt vertraagd.

Gecentraliseerde aanpak nodig

Stichting Mehuer, voor medicatie voor mensen met een zeldzame ziekte, meent dat er een gebrek is aan samenhang in de aanpak van therapieën tegen zeldzame ziektes. Dat gebrek zou door het interterritoriale comité van het nationale gezondheidsstelsel moeten worden verholpen. Op dit moment zijn het namelijk de ziekenhuizen die hierover beslissen, wat het budget van ziekenhuizen ernstig in gevaar brengt. Die druk zou volgens Mehuer niet op het bordje van een ziekenhuisbestuur moeten liggen en gecentraliseerde aanbesteding is volgens de stichting noodzakelijk.

Onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen lang, is duur en lastig

Vlak voordat de coronapandemie uitbrak, gaf de Spaanse regering nog groen licht voor het ontwikkelen van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes middels een speciale economische regeling. Spanje beschikt slechts over de helft van de geneesmiddelen die door de EU zijn goedgekeurd. Mehuer bekritiseert de tijd die het kost van de goedkeuring van geneesmiddelen tot deze in Spanje beschikbaar zijn. Gemiddeld duurt het 15 jaar om een geneesmiddel te onderzoeken, kost een gemiddeld onderzoek 1,8 miljard euro en vervolgens duurt het nog eens 15 maanden om het geneesmiddel in Spanje te krijgen.

Dit vind je misschien ook leuk