RDEB staat voor Recessieve Dystrofische Epidermolysis Bullosa. Dit is een genetische huidziekte die ook wel ‘vlinderziekte’ wordt genoemd. Dit omdat de huid van mensen met deze ziekte zo teer is als vlindervleugels zijn. De minste of geringste aanraking veroorzaakt blaren omdat de hechting van de verschillende huidlagen is verstoord. Bij gezonde mensen ontstaan blaren na langdurige wrijving op de huid. Bij mensen met EB ontstaan blaren soms al door het dragen van kleding en bij alledaagse handelingen, zoals blaren op de handen na het vasthouden van het fietsstuur of een stevige knuffel.
Chahrazad over Amarissa
‘Haar hele lichaam is standaard bedekt met wonden en blaren. De meeste grote wonden bevinden zich op haar handjes en voetjes. Haar mond en slokdarm zijn ook beschadigd. Elke morgen moet ik haar wonden en blaren verzorgen en behandelen. Als ik ook maar een blaar mis prik, dan kan die extreem groot worden en heel veel pijn veroorzaken. Amarissa heeft constant pijn. Dit maakt het zorgen voor een zo aangenaam en creatief mogelijke verbandwissel noodzakelijk. Het is heel moeilijk te geloven dat er anno 2016 nog steeds geen medicijn is voor deze zeer pijnlijke ziekte. Maar het is echt zo… Ondanks deze ziekte probeer ik Amarissa op te voeden als een lekker gek, geweldig, vrolijk en dansend meisje.’
Meer bekendheid
‘Als moeder van Amarissa voel ik me genoodzaakt om iets te doen. Ik wil meer bekendheid voor deze ziekte. Dus leek het me leuk om met een groepje vrienden en verpleging op 29 mei aanstaande de 5 km vestingloop in ’s-Hertogenbosch te gaan lopen. Zo kunnen we laten zien dat vlinderkinderen bestaan en dat ze een medicijn nodig hebben. Deze kinderen hebben namelijk net zo veel recht als ieder ander om pijnvrij te genieten van hun eerste hapjes, stapjes, en hun ontdekkingsreis als kind, puber en volwassene.’
Help Chahrazad vlinderkinderen te helpen
Wilt u Chahrazad helpt dan kunt u online een donatie doen via deze link. Deze komt direct terecht bij de Stichting Vlinderkind in Nederland. U kunt haar ook helpen door deze pagina zoveel mogelijk te delen voor een zo groot mogelijk bereik in uw sociale netwerk.
Stichting Debra
Wilt u vlinderkinderen in Spanje helpen kan dat door de stichting Debra te steunen. Lees hier het interview met oprichtster Nieves Ibarrondo in Especial Life nummer 8 met daarin ook de alinea over het verblijf van Chahrazad en Amarissa in het respijthuis van de stichting Debra.
Deze stichting zorgt voor financiering van wetenschappelijk onderzoek naar EB, ondersteunt mensen die de ziekte hebben en gezinnen waarin een baby wordt geboren bij wie de huidziekte wordt vastgesteld.
Bovendien zet Debra zich in voor onderzoek naar betere verzorging en verbandmiddelen. Goede wondverzorging is namelijk essentieel om het het dagelijks leven voor EB-patiënten een stuk aangenamer maken. De stichting Debra heeft voor al deze zaken financiële steun nodig. Steun die wordt verkregen via subsidies, giften en speciale evenementen.
In Spanje wordt Debra bijvoorbeeld gesteund door ABN AMRO Private Banking Spain en Charity by Charito. Stichting Debra is ook in Nederland actief. Klik hier voor meer informatie over EB in Nederland.