Else Beekman
Carmelo is een van 18 patiënten in Spanje met het syndroom van Lesch-Nyhan en heeft naast speciale medicijnen ook een aangepaste rolstoel, een aangepaste woning en de constante zorg van zijn moeder als mantelzorger nodig.
Bezuinigingen in de gezondheidszorg hebben ertoe geleid dat de ouders van Carmelo net als ieder ander nu een bijdrage van 40% moeten betalen, terwijl de eerste jaren na de diagnose van de ziekte de kosten geheel voor rekening van de Spaanse overheid waren.
De vader van Carmelo is teleurgesteld en begrijpt niet waarom de overheid wel geld besteedt aan het bezoek van de Paus of de organisatie van de Formule 1, terwijl er wordt gekort op de zorg voor zijn zoon. De moeder van Carmelo heeft haar baan opgezegd om volledig voor haar zoon te kunnen zorgen.
De Spaanse overheid loopt inmiddels 2 maanden achter met betalen en als gevolg van de bezuinigingen ontvangt zij nog wel een kleine vergoeding, maar de bijdrage aan de Seguridad Social (voor de opbouw van een staatspensioen en verzekering tegen arbeidsongeschiktheid) is inmiddels ook al geschrapt. Ook wat betreft de aanpassingen aan hun nieuwe woning (waar ze wegens de ziekte van Carmelo naartoe moesten verhuizen) is de verwachting dat uitsluitsel hierover wel eens lang zou kunnen duren.
Gelukkig is er wat betreft school wel goed nieuws voor Carmelo want daar kan hij rekenen op een persoonlijke verzorger/begeleider.