Het ingezamelde geld zal worden gebruikt om de kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten met EB, een zeldzame en momenteel ongeneeslijke ziekte die 500 mensen in Spanje treft. Na vijf maanden van onzekerheid en geannuleerde charity events als gevolg van de Covid-19-crisis kan de stichting Debra tot haar vreugde haar evenementen weer hervatten om door te gaan met geld in te zamelen om het leven van de patiënten en hun families te verlichten.
Op 21 september namen 155 golfers en 78 medewerkers deel aan het geweldige sportevenement op Aloha Golf Club in Marbella. Maar liefst 27 teams werden begeleid door de professionele golfers José Luis Sánchez Barrero en John Roethling. Helaas kon vanwege de beperkende maatregelen geen prijsuitreiking plaatsvinden. De trofee voor de winnaar en de 16 prijzen voor de spelers met de hoogste scores in zowel de heren- als de damescategorie werden individueel uitgereikt, samen met prijzen voor alle spelers die de uitdagingen op elk van de 18 holes konden voltooien.
Epidermolysis Bullosa
EB is een zeldzame, ongeneeslijke en genetische ziekte die wordt gekenmerkt door een extreme kwetsbaarheid van de huid. Mensen met EB missen het eiwit dat de huid correct bij elkaar houdt en lijden dagelijks aan slopende pijnen als gevolg van de zorg en behandeling van hun verwondingen. Vaak is morfine nodig om hen te kunnen verzorgen. ‘Het hele lichaam moet worden verbonden om de huid tegen de lichtste aanraking te beschermen’, legt Evanina Morcillo directeur van Debra uit.
‘De huidige crisis heeft alles ongelooflijk moeilijk gemaakt, maar desondanks was het verbazingwekkend om te zien hoe zoveel verschillende mensen, supporters en bedrijven erbij betrokken waren, allemaal verenigd om een gemeenschappelijk doel te steunen. Dit toernooi heeft ons hoop gegeven voor de toekomst, hoewel we helaas nog steeds moeite hebben om onze kosten te dekken’, aldus Ana Maria Ponce, directeur Marketing en Fondsenwerving van Debra.
Debra heeft hulp nodig
De financiële schade veroorzaakt door de wereldwijde pandemie was totaal ongekend en de charity organisatie staat voor extreem uitdagende tijden: het inkomen is met 80 procent gedaald met name door de sluiting van alle charity shops. Geld dat dringend nodig is om door te gaan met het ondersteunen van gezinnen met een gespecialiseerd team van verpleegkundigen, psychologen, onderzoeksassistenten en administratief medewerkers. De gezinnen en patiëntjes hebben uw hulp nodig. Schrijf u daarom in voor de komende evenementen, wordt lid, vrijwilliger of bezoek de website voor meer informatie over hoe u kunt helpen. De wereld lijkt gestopt te zijn vanwege de wereldwijde pandemie, maar baby’s met EB worden nog steeds geboren en ze hebben nu meer dan ooit hulp nodig.
Over DEBRA The Butterfly Children’s Charity
The Butterfly Children’s Charity werd in 1993 opgericht door de ouders van een kind met Epidermolysis bullosa (EB). Het doel is om de kwaliteit van leven van gezinnen met EB in Spanje te verbeteren en om te werken aan onderzoek en medische vooruitgang om de toestand van EB-patiënten draaglijker te maken. De huid fungeert normaal gesproken als onze eerste verdedigingslinie tegen de buitenwereld, maar bij kinderen met EB is de huid zo kwetsbaar als een vlindervleugel. Kijk voor meer informatie op de website van Debra.