Op 25 oktober, de Internationale Dag van de Vlinderziekte, (Piel de Mariposa), lanceert de Spaanse NGO DEBRA Piel de Mariposa de bewustwordingscampagne ‘Littekens’. Deze campagne richt zich op de psychologische uitdagingen waar mensen met de zeldzame huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB) dagelijks mee te maken hebben.
Vijf families en verschillende professionals van DEBRA delen hun persoonlijke ervaringen via krachtige video’s en foto’s om de onzichtbare littekens van de ziekte onder de aandacht te brengen.
Wat is EB?
Leo’s hand, gefotografeerd door Martín Corradin
EB is een genetische, ongeneeslijke ziekte die de huid extreem kwetsbaar maakt. Al bij de kleinste aanraking kunnen er pijnlijke blaren en wonden ontstaan, die tot 80% van het lichaam kunnen bedekken. Dagelijkse handelingen zoals lopen, aankleden en eten worden hierdoor vaak ondraaglijk. Hoewel de fysieke aspecten van de ziekte vaak zichtbaar zijn, legt DEBRA met ‘Littekens’ de focus op de emotionele littekens die minder snel opvallen maar minstens zo pijnlijk zijn.
Een oproep tot hulp
Naast het vergroten van de bekendheid van de ziekte, heeft de campagne een concreet doel: het inzamelen van 25.500 euro om een extra psycholoog aan te nemen voor één jaar. Momenteel heeft DEBRA slechts twee psychologen in dienst om meer dan 350 getroffen families in heel Spanje te ondersteunen. Via het platform migranodearena.org kunnen mensen doneren om deze broodnodige hulp mogelijk te maken. “Met 23 euro kan al een sessie psychologie worden gefinancierd. Als 1.000 mensen dat doneren, bereiken we ons doel,” aldus de organisatie.
Onmisbare steun van DEBRA
DEBRA is de enige organisatie in Spanje die zich inzet voor mensen met Piel de Mariposa. Hun team van verpleegkundigen en psychologen reist het hele land door om pasgeboren baby’s met deze ziekte en hun families te ondersteunen. Ze bieden begeleiding en advies, zowel op locatie als via online consulten. Bovendien onderhouden ze een noodtelefoon die 24 uur per dag bereikbaar is.
Lees ook: Butterfly Skin Charity Debra Spanje heeft dringend hulp nodig